Skip to main content

10 danskere med sclerose: Her er vores liv

FOTO. Den prisvindende fotograf Nikolai Linares har i en række billeder fanget 10 danskere diagnosticeret med sclerose i situationer, der viser, hvordan deres hverdag er påvirket af sygdommen. Fotoudstillingen lanceres i Københavns i dag, torsdag 5. april.

multipel sclerose, sclerose

Muskelsvindfonden: Sjældne sygdomme er stadig et problem for Medicinrådet

Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun. 

Muskelsvindfonden, Spinraza, spinal muskelatrofi

Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter med Spinraza (nusinersen) efter Folketingets 7. princip, som giver læger ret til ordinere medicin, som ikke er standardbehandling. Hospitalerne får ikke refunderet udgiften, og derfor vil de ikke lade lægerne ordinere den meget dyre behandling.

Spinraza, spinal muskelatrofi