Over en million danskere har et ekstra job: At hjælpe en pårørende
Uden pårørende ville både patienter og sundhedsvæsenet være stærkt udfordret. Derfor sætter PatientAkademiet i en ny møderække fokus på patientens netværk, og til det første møde diskuterede patientforeningerne, hvilke erfaringer og udfordringer de har ved at støtte patientens netværk.
Hvilke opgaver løfter patientens netværk i dag? Hvilke udfordringer er der i forhold til at sikre den bedste støtte til den syge, og hvordan ser fremtidens behov ud? Sara Marie Schou-Johansen, der er konsulent i samfundsanalyse hos Ældre Sagen fortæller, hvad de gør for at hjælpe den syge og pårørende.
”Vi oplever, at de pårørende rigtig gerne vil hjælpe. I Ældre Sagen kalder vi pårørende velfærdsstatens usynlig hær. Ca. 1,2 million danskere hjælper en pårørende i tre år eller mere. Det betyder, de er under pres i lang tid. Men niveauet af ydelser i hjemmeplejen er faldet, og de pårørende føler sig overset og oplever, at de slet ikke bliver spurgt ind til,” fortæller Sara Marie Schou-Johansen. I Ældre Sagen kan de også konstatere et stigende antal henvendelser fra pårørende i deres rådgivning, der nu udgør omkring hver femte henvendelse.
Ældresagen lavede en undersøgelse i 2021 om pårørendes situation, og den viser, at pårørende generelt opfatter det som noget helt naturligt at hjælpe. Men det kan også blive for meget;
”Det er især de 50-59 årige, som er den gruppe, der er mest presset i livskvalitet. Muligvis fordi de stadig er på arbejdsmarkedet og måske stadig har hjemmeboende børn. Det vil sige, at de hjælper både op og ned. De er også den gruppe, der er mindst tilfredse med livskvaliteten. 37 procent af pårørende hjælper, fordi den offentlige hjælp ikke er tilstrækkelig. Så det er ikke et valg for dem,” fortæller Sara Marie Schou-Johansen.
Hold liv i håbet
Pårørende har mange af de samme udfordringer, men for pårørende til patienter med depression, er der også særlige hensyn, fortæller Cathrine Toft Nordbeck, der er i bestyrelsen hos Depressionsforeningen:
”Når man bliver ramt, har man brug for information for at forstå, hvad det vil sige at være ramt af en depression, og her er netværket vigtigt. Det er også vigtigt at få struktur i hverdagen og få udviklet nogle håndterings-strategier, hvis man skulle få et tilbagefald. Og så har man brug for gode oplevelser, og her kan de pårørende virkelig hjælpe. For den pårørende skal først og fremmest holde liv i håbet. De skal huske den syge på, at ting forandrer sig, og der er hjælp at hente,” understreger hun.
Og så skal pårørende også hjælpe med alt det lavpraktiske for at få hverdagen til at gå op. Kigge i e-boks, handle. For når man er ramt af depression, kan det være rigtig svært at få hverdagen til at hænge sammen. Der skal koordineres lægebesøg, medicin, behandling. Man skal måske også holde styr på kontakten med jobcentret og med en sag i det sociale system. Her ligger en kæmpe koordinerende funktion, som er belastende.
”Men den største udfordring for den primære pårørende er, at det kræver utrolig mange ressourcer at kunne tilsidesætte sig selv og gribe den syge og holde styr på praktikken, når han kommer ud af balance - uden, at man selv bukker under,” siger Cathrine Toft Nordbeck.
Gør netværket synligt
Patientforeningerne, der deltog i mødet, arbejdede videre i workshops med deres erfaringer og udfordringer ved at støtte patientens netværk. Her blev det klart, at pårørende har brug for tilbud, som giver støtte, opmuntring og viden. Patientforeningerne havde generelt gode erfaringer med en lang række forskellige tiltag som telefonrådgivning, podcasts og møder, hvor pårørende kan få viden om mestringsstrategier. Der var også gode erfaringer med sommerhøjskoler, seminarer, psykolog hjælp, og så skal pårørende gøres opmærksom på, at de også kan kontakte socialrådgivere og ringe til sygdomslinjen.
Hos depressionsforeningen har de lavet en netværks guide, som er en måde, hvor man sammen med den syge kan systematisere og gøre visuelt, hvad den ramte egentlig har at trække på i sit netværk.
”Det er en godt støtte. For så kan man se, at man har andre end for eksempel sin kone, eller forældre i sit netværk,” fortæller hun.
