Er det rimeligt at sætte de små patientforeninger i skammekrogen?

Fem procent af driftsregnskabet. Det er ifølge paraplypatient-organisationen Danske Patienter, der i sin medlemskreds har Kræftens Bekæmpelse, grænsen for, hvor meget direkte støtte en patientforening må få fra medicinalindustrien. Får den mere end det, er foreningens ”uafhængighed kompromitteret”, hedder det. Umiddelbart kan det lyde tilforladeligt, men er det sandt, og er en overskridelse af denne grænse – stor eller lille – nok til, at 1.000-vis af patienter med bl.a. sjældne kræftsygdomme, dermed ikke er vil blive hørt, når det nye prioriteringsorgan Medicinrådet skal beslutte, hvilken medicin danske hospitaler skal tilbyde alvorligt syge patienter?

Gennem mit arbejde som journalist har jeg i en årrække skrevet artikler om sygdom og behandling for et antal små patientforeninger inden for kræftområdet. Patientforeninger, der får betydelige støtte fra medicinalindustrien.

Set fra min position er sagen bare den, at der er noget her, der ikke hænger sammen. I mine øjne mistænkeliggøres disse foreninger uden, at man kigger nærmere på, hvad det faktisk er, der sker; på hvilke betingelser støtten ydes, og hvad det er, foreningerne bruger pengene til.

Mange patienter og pårørende har et ønske om at vide mest muligt om deres sygdom og dens behandling. Det opleves som en forudsætning for at opnå en eller anden grad af kontrol midt i en alvorlig livskrise. Derudover har mange patenter og pårørende et behov for at tale med ligesindede. Og ligesindede er i denne forbindelse ikke bare andre med kræft, men andre med samme eller i hvert fald en beslægtet sygdom. Det er det, de finder i de små patientforeninger.

Men ikke nok med at viden om sygdommen er et personligt behov hos mange, så er det faktisk en nødvendighed og i stigende grad et krav. I sundhedsvæsnet taler man om patientinddragelse som en vigtig forudsætning for rationel, økonomisk drift og gode behandlingsresultater. Argumenterne går altså både på økonomi og drift, men også på, at den aktive medvirken i ens sygdomsforløb har indflydelse på, hvordan patienten klarer sig.  Alt sammen noget der giver god mening, når vi snakker om de patienter, der har ressourcer til at deltage. 

Sagen er bare, at det at være en aktiv og medspillende patient kræver kompetencer og heraf følger direkte det store 10.000-dollars spørgsmål. Hvorfra skal disse kompetencer komme? Fra lægerne, naturligvis, og sundhedspersonalet i øvrigt, men hvor meget tid er det lige, de har til den opgave? Sundhedssystemet vil gerne se og behandle patienten som et ’helt menneske’, men de der står overfor patienterne til daglig ved også, at der er et stykke vej til det mål.

De patientforeninger jeg i tidens løb har været i kontakt med har tilfælles, at de ser det som deres primære opgave at være formidlere af viden og erfaringer. Det er det, deres medlemmer kommer for og det spiller fint op til systemets ønske om patientinddragelse.

Et eksempel: Patientforeningen LyLe henvender sig til mennesker med bl.a. leukæmi og lymfekræft. Foreningen dækker sygdomme som rammer mere end 2.000 danskere hvert år. LyLe er massivt støttet af medicinalindustrien og lægger ikke skjul på det. Ikke af én virksomhed, men af 10-15 med meget forskellige interesser og dagsordener og som kan være i direkte konkurrence med hinanden. LyLe er 10 år gammel og kendt for sit høje aktivitetsniveau. Inden for få år har foreningen oplevet en fordobling af sit medlemstal fra 500 til nu 1.000, og der kommer flere til hver måned. For 150 kroner om året får medlemmerne adgang til et stort antal årlige medlemsblade med både generelt og specifikt fokus på de relevante sygdomme. Hertil kommer et større antal meget efterspurgte lokale og nationale medlemsmøder, hvor løbende evalueringer viser, at udbyttet er stort. Ved stort set alle møder deltager en eller flere toneangivne hæmatologer med oplæg. De stiller op, fordi de anerkender, at patienter og pårørende har brug for mere grundig information, end den de kan få i en travl hverdag på hospitalet. Værdien af patientforeningernes indsats (baseret på ubetalt, frivillig arbejdskraft) kan ikke overvurderes.  De imødekommer en efterspørgsel efter viden og vidensdeling, som deres medlemmer ikke kan få andre steder. Men ikke nok med det, de tilbyder også fokus og nærhed, fordi den man drikker kaffe med i pausen, har stort set de samme udfordringer som en selv.

På LyLe’s hjemmeside kan man se, præcist hvem der støtter dem. Her ligger alle samarbejdskontrakter til skue, hvoraf det også fremgår, til hvilke formål pengene er givet.  Ser man aftalerne efter i sømmene, vil man se, at der aldrig er beskrevet forventninger/krav om, at specifikke behandlinger omtales.

Men hvad er det så, der gør det interessant for industrien at bidrage?

Som jeg ser det, er det drevet af en forholdsvis enkel logik, der siger, at den oplyste patient – den patient, der har basal viden om sygdommen og de behandlingsprincipper, der er i spil inden for sygdomsområdet – stiller spørgsmål og forventer at få den bedst tænkelige behandling. Anprisning af konkrete lægemidler overfor patienter er ulovligt. Men hvis en patient ønsker at vide, hvilken specifik behandling, der er ’state of the art’, er der masser af andre kilder og herunder ikke mindst de med-patienter, de kan møde på LyLe’s travle Facebook-side og til de fysiske møder. Den overordnede interesse består altså i, at den patient, der har indsigt og viden, stiller krav. Det forventer industrien kommer dem til gode henad vejen i en økonomisk presset verden, hvor der ofte skal kæmpes fra hus til hus for at komme ind i behandlingsvejledningerne.

Jeg er aldrig selv blevet opfordret til at omtale specifikke lægemidler eller forsøge at få dem skubbet ind ad bagdøren. Når specifikke behandlinger alligevel af og til nævnes ved navn, er det ikke på foranledning af producenten, men simpelthen fordi, de ikke er til at komme uden om – eller, hvad der ofte er tilfældet, hvis der er tale om særlige bivirkningsproblemer. Ny behandlinger vil naturligvis blive omtalt, hvis de fx radikalt flytter overlevelsen hos bestemte patientgrupper. Jeg anerkender, at det kan være svært at holde af og have tillid til profitjagende, globale medicinalvirksomheder, men det jeg møder er mennesker, der kender spillereglerne, og for hvem etik spiller en rolle. Kald mig bare blåøjet.

De patientforeninger, jeg kender, ville ikke komme i nærheden af at opfylde deres medlemmers behov for information og erfaringsudveksling uden økonomisk støtte, og medicinalvirksomhederne kan altså se en mening med at medvirke. Prisen for foreningerne er, at de bliver sat uden for døren og det uden, at der er nogen, der kan give håndgribelige beviser for, at de faktisk er i lommen på nogen. I min verden er der forskel på at være ’afhængig af’ og være ’i lommen på’. Det tages tilsyneladende for givet, at det er de, hvis den støtte de får overskrider fem procent af deres driftsregnskab. Uden at blive konspirations-nørd, må man spekulere over, hvilke motiver der egentlig ligger bag udelukkelsen, og hvad det er Medicinrådet og de to store paraply-patientorganisationer egentlig er så bekymrede for?