Patienter var enige: Vi skal tale mere om livskvalitet

Salen var fuld og stemningen helt i top, da PatientAkademiet 12. april holdt det første af flere arrangementer om livskvalitet. Deltagerne kom fra hele landet fra mere end 50 forskellige patientforeninger for at lytte til oplæg og diskutere, hvad livskvalitet er.

Hvad er livskvalitet? 

Det er ikke noget, Sundhedskommissionen beskæftiger sig med, men det gør PatientAkademiet, der havde inviteret patientforeninger og fagfolk til at diskutere emnet fra flere forskellige vinkler. Det store mødelokale på Schæffergårdens i Gentofte var godt fyldt op, da tre oplægsholdere kom for at tale om livskvalitet. Først var det psykolog og professor Bobby Zachariae, der lagde ud, så tog endnu en professor, antropologen Ayo Wahlberg, over, og til sidst var det lægen Louise Redder, der talte til den meget engagerede forsamling. 

Man skulle ikke være ret længe til arrangementet for at konstatere, at det især var Bobby Zachariae, der fangede tilhørernes interesse. Han talte om, hvad man selv kan gøre for at øge livskvaliteten, og selvom det meste var velkendt, sund fornuft – hvilket Bobby Zachariae også selv understregede – så var der også nogle spændende nye input.  Ifølge Zachariae kan man nemlig træne sig til en større livskvalitet ved at regulere søvnen, man kan også bruge lidt tid hver aften på at fokusere på de mest positive ting, dagen har budt på, og endelig kan man øve sig i at tilgive. Og det blev hørt i salen:

”Bobby Zachariae sagde,at tilgivelse gør livet lettere, og det er jeg helt enig med ham i. Det er noget, jeg vil huske, når jeg skal tale til mine børnebørns konfirmationer,” sagde en kvindelig deltager, mens der blev nikket rundt omkring i salen.

De rigtige ord  

Lægen Louise Redder kom i sit oplæg ’Hvordan definerer en læge livskvalitet’ ind på, at når man taler om livskvalitet, er nuancerne meget vigtige. Og her havde hun et godt råd: 

”Sig aldrig til din læge, at du har dårlig livskvalitet. Sæt ord på og vær så konkret du kan. Hvad taler vi egentlig om? For det er ofte det fysiske, det vil sige sygdommen og bivirkningerne, der fylder mest, når man som læge taler med patienten. Så sæt ord på og tal om det,” sagde hun.

Men helt så enkelt oplevede alle det dog ikke at tale med egen læge, og flere af deltagerne påpegede, at udfordringen helt grundlæggende er at få egen læge til at interessere sig for livskvalitet. Et helt simpelt spørgsmål fra lægen som ’Hvordan går det’ ville gøre en forskel. 

Blandt deltagerne var der også en erkendelse af, at man som patient selv kan gøre en indsats for at få en god samtale med egen læge. 

”Vi skal stole på os selv og huske at formidle vores selvindsigt til lægen,” lød opfordringen fra salen og en tilhører kom med et eksempel på, hvordan han oplevede det:

”Livskvalitet er meget flydende. Det er noget, vi skal tale mere om. For eksempel ville det gøre en stor forskel, hvis man som prostatapatient fik at vide, at man i en periode måske kommer til at gå med ble. Så ville det være nemmere, fordi man er forberedt og ved, at det er ret almindeligt,” sagde han. 

Livskvalitet er mere end teori

Efter de tre oplæg var der workshops, hvor deltagerne i mindre grupper talte om udfordringer og løsninger med udgangspunkt i oplæggene, og det satte for alvor gang i salen. Snakken gik, og ingen kiggede på klokken eller opdagede den lille anretning, der var blevet serveret. For der er jo meget andet i livet end mad, og flere af deltagerne undrede sig for eksempel over, at seksualitet ikke var på programmet.

”Vi vil høre mere om sex, og hvordan det spiller ind på livskvaliteten,” blev der sagt fra flere sider. 

Debatten bar også præg af, at der var mange forskellige patientorganisationer i salen, og at der er forskel på sygdommene,  og hvordan man ser på livskvalitet:

”Der er forskel på, hvornår man har fået sygdommen. Er man født med den, eller er den kommet senere i livet, så er der andre perspektiver på opfattelsen af livskvalitet. Vi er også mange, der har en sygdom, vi ikke dør af,” sagde en af deltagerne fra en workshop.

En af de mange, der deltog via Teams, tilføjede, at hun også savnede et fokus på, hvornår et længere liv også er et bedre liv. 

Læs de øvrige artikler fra arrangementet:

Psykolog: Tilgivelse og målrettet træning af søvn og livssyn gør livet bedre

Brystkræftformand: Livskvalitet handler også om sjælen

PatientAkademiet sætter fokus på livskvalitet på flere møder