Kræftpatient smittet med multiresistente bakterier fra Dicillin: Jeg føler mig svigtet

Lungekræftpatient frygter, at smitte med multiresistente bakterier efter indtag af Dicillin kan koste hende livet. Hun mener, at myndighederne har svigtet de 79.000 potentielt smittede, og hun efterlyser, at der bliver placeret et ansvar for skandalen.

Da det i februar kom frem, at antibiotikamidlet Dicillin fra Sandoz var kilden til et større udbrud med multiresistente CPO-bakterier, blev 44-årige Heidi Skorstengaard Vaarbjerg bange. Hun lider af den sjældne kræftform ALK-positiv (ALK+) ikke-småcellet lungekræft (NSCLC), og i januar fik hun fjernet en del af øverste venstre lungetap, hvor der sad en lille tumor. Efterfølgende opstod der infektion, hvor drænet havde siddet, og for at slå infektionen ned, fik hun ordineret antibiotika af mærket Dicillin fra Sandoz. Nu frygtede hun at være smittet med multiresistente bakterier, der kunne være livstruende for hende som kræftpatient.

”Når min nuværende behandling holder op med at virke, og der ikke er flere typer medicin på hylden, kan kemoterapi blive sidste udvej, og der bliver er ens immunforsvar jo voldsomt kompromitteret. Potentielt kan jeg få en infektion, man ikke kan behandle – og det kan få et rigtig træls udfald for mig,” siger Heidi Skorstengaard Vaarbjerg.

Smittet

For at få vished om, hvor vidt hun var blandt de smittede eller ej, gik hun til sin egen praktiserende læge, som fik hende testet. Resultatet kom hurtigt og var nedslående: Hun var smittet med den multiresistente CPO-bakterie.

Det gør hende trist og vred.

Der er gode behandlingsmuligheder for den kræftsygdom, hun har, og lægerne mener, at den på sigt kan blive kategoriseret som en kronisk sygdom. For Heidi Skorstengaard Vaarbjerg, der er mor til to børn på 10 og 13 år, handler det derfor om at holde kræften nede så længe, at den bliver kronisk og ikke dødelig. 

”Det er super frustrerende, for jeg løber om kap med tiden, og jeg er bekymret for, at mine overlevelseschancer er blevet forringet betydelig efter at være blevet smittet med CPO-bakterier. Og samtidig er det jo sket ved, at jeg har spist en type medicin, der er ordineret af lægen og godkendt af Lægemiddelstyrelsen,” siger hun. 

Svigtet af myndighederne

Heidi Skorstengaard Vaarbjerg mener, at det er symptomatisk for myndighedernes håndtering af sagen, at hun selv skulle sørge for at blive testet.

”Vi har oplevet en manglende åbenhed i kommunikationen fra myndighedernes side, og det er enormt utrygt,” siger hun. 

Efter at hun er konstateret smittet, savner hun konkrete svar på, hvordan hun praktisk håndterer at være bærer af en CPO-bakterie, så hun ikke smitter andre. Det kan være farligt, hvis svagelige får bakterien, og er man smittet med bakterien og bliver indlagt, skal man være isoleret, så andre patienter ikke risikerer at blive smittet.

”Jeg er på hospitalet til CT- og MR- scanninger, blodprøver, svar og lignende, og min smitte har ikke ændret noget i den daglige gang. Ingen har sagt, at jeg ikke må bruge toiletterne, men jeg lader være, for på kræftafdelingen er der jo utrolig mange svækkede patienter,” fortæller hun. 

På hjemmefronten er Heidi Skorstengaard Vaarbjerg også nervøs for at give den multiresistente bakterie videre til sin nærmeste familie, og især til sin mor, der også har haft lungekræft, og som lever med kun én lunge.

Informationsmøde

For nylig blev Lægemiddelstyrelsens undersøgelse af smittekilden hos Sandoz afsluttet, og i den forbindelse blev antallet af potentielt smittede opjusteret fra 18.500 til over 79.000 patienter.

Forurening stod på i 9 måneder: Op mod 79.000 patienter kan have fået multiresistente bakterier

Der er nu fundet multiresistente bakterier i yderligere fem leveringer (batches) af antibiotikamid

Fredag 9. juni klokken 15.00 har Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og Statens Serum Institut (SSI) indbudt patienter til et informationsmøde i Sundhedsstyrelsens mødecenter på Islands Brygge. Det sker efter at patienter længe har presset på for flere svar.

Heidi Skorstengaard Vaarbjerg kommer dog ikke, da hun bor i Aarhus.

”En af bivirkningerne ved min sygdom er, at jeg hurtigt bliver træt, og hvis jeg skal deltage skal jeg tage en hel fridag for at tage til København, det kan jeg simpelthen ikke,” siger hun. 

Det ærgrer hende, at mødet ikke foregår online, da det ville give flere mulighed for at deltage.

”De siger, at det ikke er muligt, men helt ærligt, har corona ikke lært de offentlige myndigheder, hvordan man holder online møder? Desuden har de kun 50 pladser til 79.000 potentielt interesserede. Det lugter vitterligt af et ønske om at neddysse sagen og lukke mulighederne for os patienter for deltagelse. Fra en styrelse som brøster sig af at være fortalere for patienters rettigheder,” siger Heidi Skorstengaard Vaarbjerg.

Skal flere testes?

Sundhedsmyndighederne har før mødet meldt ud, at de overvejer at lade flere potentielt smittede patienter teste for, om de bærer CPO-bakterien. Et tiltag, som Heidi Skorstengaard Vaarbjerg bifalder.

”Jeg mener klart, at alle potentielt smittede bør have tilbuddet om at blive testet, det ville være det ordentlige at gøre, for det er enormt utrygt at gå rundt og tro, at man måske er smittet. Er man smittet, så kan man informere sin læge, så man ikke får udskrevet antibiotika, der ikke vil hjælpe. Det sikrer, at man kan få den rette behandling i første hug, og det kan man jo kun, hvis man ved, man har bakterien i første omgang,” siger hun.

Erstatningsansvar

Heidi Skorstengaard Vaarbjerg har søgt om patienterstatning, men det eneste, hun indtil nu har hørt, er, at der er et års behandlingstid. 

”Hele problemstillingen er jo, hvem der i sidste ende skal stå til ansvar for denne her skandale. Jeg tror ikke, det kommer til at være patienterstatningen, for der skal man have erhvervet en fysisk eller psykisk skade. Det er svært at bevise en fysisk skade når det drejer sig om en bakterieinfektion som ikke er i udbrud,” siger hun. 

Hun kunne godt tænke sig, at Sandoz er sluppet for nemt omkring at have smittet patienter med multiresistente bakterier, fordi de ikke havde styr på deres produktion. 

”Det er en himmelråbende fejl, det har stået på over så mange måneder. Det er dybt problematisk, at Sandoz undersøger sig selv og bagefter lukker sagen. De har ikke haft styr på sikkerheden i deres produktion og har som konsekvens heraf smittet tusindvis af danskere med en multiresistent bakterie, der potentielt kan have fatale konsekvenser,” siger Heidi Skorstengaard Vaarbjerg og tilføjer:

”Hvordan skal de stilles til ansvar for det, og hvem sikrer, at der bliver taget vare på patienternes rettigheder i denne sag? Vi får ikke megen hjælp fra sundhedsmyndighederne, og hvad kan vi, der er direkte påvirkede, i realiteten stille op mod en mastodont som Sandoz?”

Retfærdighed

Heidi Skorstengaard Vaarbjerg har efter dialog med Sundhedsstyrelsen fået lov til at stille nogle spørgsmål pr. mail, som vil blive adresseret på mødet på fredag. Hun håber, der kommer konkrete svar, og at myndighederne tager sagen og patienterne mere alvorligt fremover.  

”Sundhedsstyrelsen har patientrettigheder som bærende værdi, men jeg synes ikke, mine rettigheder bliver respekteret og værnet om i denne sag. Jeg er ikke ude efter erstatning, jeg er ude efter retfærdighed i forhold til personer, der har indtaget kontamineret medicin og af den grund er sat i en situation, der potentielt kan være livstruende. Vi har ret til at få en ordentlig forklaring,” siger hun.