Stofskiftepatienter skal have bedre udredningsforløb

Patienter med lavt stofskifte skal have bedre udredningsforløb, og så skal der forskes mere i stofskiftebehandling, har sundhedsminister Ellen Trane Nørby og Dansk Folkeparti besluttet.

Behandlingsforløb for patienter med lavt stofskifte skal styrkes, og man skal have tilbud om udredning og kontrol – også hvis man selv er startet op på en behandling med lægemidlet thyroid, som ikke bruges bredt herhjemme.

Der er ikke godkendt og markedsført produkter indeholdende ekstrakt af svineskjoldbruskkirtel (thyroid) i Danmark. Men hvis en læge vurderer, at en patient kan have gavn af lægemidler, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, så ikke-godkendte lægemidler kan udleveres i begrænset mængde i tilfælde, hvor markedsførte alternativer er forsøgt. Derudover kan en læge ordinere såkaldt magistrelt fremstillede lægemidler, som fremstilles på de danske apoteker, som har fået Lægemiddelstyrelsens tilladelse til magistrel fremstilling.

I årene 2013-2017 har Lægemiddelstyrelsen givet 86 udleveringstilladelser, og styrelsen har i årene 2015-2017 udstedt 387 tilladelser til fremstilling af magistrel thyroid.

”Som minister får jeg mange henvendelser fra stofskiftepatienter, der enten bliver afvist af speciallægerne, fordi de er i behandling med thyroid, eller oplever, at de har fået for lidt hjælp til at blive udredt. Vi er simpelthen nødt til at hjælpe de patienter bedre, derfor sætter vi nu gang i nye initiativer,” siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i en pressemeddelse.

Med de 17 mio. kr. sættes der gang i fem konkrete initiativer, herunder forskningsprojekter, der bl.a. skal give mere viden om den medicinske behandling, herunder om behandling med produkter med thyroid, oprettelse af patientskoler, et nyt lægerettet værktøj til brug i udredning etc. Hertil kommer yderligere vejlednings- og oplysningsinitiativer, som Sundheds- og Ældreministeriet iværksætter sideløbende.

”Stofskiftepatienter skal i fokus og hjælpes til et bedre liv. Alt for mange med stofskifteproblemer føler ikke, at de får den rette hjælp i sundhedsvæsnet. Derfor er dette et vigtigt initiativ, der skal sætte behandlingen i system og sikre, at de mennesker, der tager lægemidlet Thyroid, bliver fulgt og får dokumenteret, hvilke virkninger eller bivirkninger der er. Jeg håber, at vi med dette forslag kan hjælpe de mange, som er havnet mellem to stole,” siger sundhedsordfører for Dansk Folkeparti, Liselott Blixt.

Sundheds- og Ældreministeriet har sammen med relevante myndigheder, patientforeninger og lægefaglige organisationer gennemført et eftersyn, der offentliggøres i dag, som bl.a. viser, at nogle patienter er længe om at blive udredt og behandlet for lavt stofskifte. Det skyldes bl.a., at symptomerne kan være svære at tyde, fordi de ikke er så specifikke. Det kan være træthed, initiativløshed, hukommelsesbesvær, muskel - eller ledsmerter, vægtstigning og forstoppelse.

Eftersynet viser også, at udrednings- og behandlingsforløb kan styrkes gennem mere information til patienterne og til de praktiserende læger om diagnosticering, regionale udredningstilbud og muligheder for at henvise patienten til mere specialiseret behandling, hvis patienten ikke oplever gavn af standardbehandlingen inden for rimelig tid.

Samtidig viser det, at både patientforeninger og de lægefaglige selskaber oplever regionale forskelle i specialafdelingernes tilbud, når de praktiserende læger henviser patienter til specialistvurdering.

Endeligt slår eftersynet fast, at lægerne på sygehusenes endokrinologiske klinikker ikke må afvise patienter, der har vedvarende kliniske symptomer på for lavt stofskifte, selv om deres blodprøver er normale, eller de er i behandling med lægemidler Thyroid, der ikke hører til dansk standardbehandling.

Derfor har ministeriet bl.a. indskærpet patienternes ret til behandling over for regioner og kommuner.

Initiativerne er:

• Der indføres systematisk Patient Rapporterede Oplysninger (PRO), der samler op på erfaringer med behandlingskvalitet osv. til brug i kvalitetssikring
• Der laves et lægerettet værktøj til vejledning om udredningstilbud og henvisningsveje ved patientens vedvarende symptomer eller uafklarede lidelser
• Der udarbejdes information til praktiserende læger om, at diagnosticering og behandling af lavt stofskifte forudsætter flere relevante blodprøver (herunder mere end én måling af TSH) samt om gældende nationale behandlingsvejledninger m.m.
• Der oprettes patientskoler for at øge forståelsen blandt patienterne for deres sygdom, for livet med en kronisk sygdom, og for hvad eventuelle symptomer eller gener, som de kommer til at opleve gennem livet.
• Der etableres mere forskning om, hvad der kendetegner patientgruppen, og om udredning og behandling, herunder særligt virkning og bivirkninger ved medicinsk behandlinger, eksempelvis med thyroid.

Fakta: For lavt stofskifte

• Personer med lavt stofskifte producerer for lidt stofskiftehormon. Blandt de mest almindelige symptomer på lavt stofskifte er træthed, initiativløshed, hukommelsesbesvær, muskel- eller ledsmerter, vægtstigning og forstoppelse. Kvinder kan opleve menstruationsforstyrrelser eller infertilitet.
• I Danmark forekommer ca. 48 nye tilfælde pr. 100.000 kvinder af lavt stofskifte om året og ca. 17 nye tilfælde pr. 100.000 mænd.2 Der var i 2017 ifølge Sundhedsdatastyrelsen 152.350 personer i Danmark i behandling med standardbehandlingen, som er lægemidler indeholdende det aktive stof levothyroxin. Hertil kommer et mindre antal patienter i behandling med andre lægemidler.
• De fleste tilfælde af lavt stofskifte er kroniske. Personen kommer dermed til at have sygdommen og tage medicin mod den resten af livet, men der kan blive behov for at ændre dosis af medicin undervejs. En (mindre) andel af tilfældene er forbigående, hvor stofskiftet kun er nedsat i en periode og derefter igen bliver normalt.