Dorit Wahl-Brink peger på, at PAH Patientforeningen er sårbar af samme grund som mange andre foreninger for mennesker med sjældne sygdomme: Der er få mennesker at rekruttere frivillige fra, og sjældne sygdomme er ofte alvorlige. Derfor kan der være perioder, hvor centrale personer slet ikke kan deltage i foreningsarbejdet på grund af sygdom.
Patientforening på vej til at lukke: Små patientforeninger er sårbare, når kræfterne slipper op
PAH Patientforeningen er på vej mod lukning efter 11 års arbejde, fordi der ikke er fundet nye frivillige til bestyrelsen. Ifølge organisationen Sjældne Diagnoser viser sagen, hvor sårbare små patientforeninger for sjældne sygdomme er, når få og ofte alvorligt syge patienter selv skal løfte fællesskab, oplysning og sundhedspolitisk interessevaretagelse.
PAH Patientforeningen er endnu ikke formelt lukket, men foreningen er på vej mod afvikling. Ifølge Sjældne Diagnoser er der planlagt ekstraordinær generalforsamling i efteråret, hvor foreningen efter planen lukker sig selv. Foreningen har forsøgt at finde nye frivillige kræfter, men det er ikke lykkedes.
Dermed risikerer en lille patientgruppe med en sjælden og alvorlig sygdom at miste sin egen sygdomsspecifikke forening. PAH står for pulmonal arteriel hypertension og er en sygdom i de små blodkar i lungerne. Blodkarrene bliver for snævre, så hjertet skal arbejde hårdere for at pumpe blodet gennem lungerne. Sygdommen kan give åndenød, træthed og nedsat fysisk overskud og kan over tid belaste hjertet alvorligt.
Ifølge Dansk Cardiologisk Selskab svarer forekomsten i Danmark til omkring 300 patienter. Når patientgruppen er så lille, bliver en patientforening sårbar. Der er få at rekruttere frivillige fra, og mange af dem, der har den største viden om sygdommen, lever selv med alvorlig sygdom eller er pårørende.
Hos Sjældne Diagnoser, der er en paraplyorganisation for danske patientforeninger for mennesker med sjældne sygdomme og handicap, vækker udviklingen bekymring.
"Vi er rigtigt ærgerlige over PAH Patientforeningen er på vej mod lukning. De har gjort et kæmpe arbejde for at sætte PAH på landkortet, og de har haft stor betydning for dem, som har den sjældne sygdom," siger Dorit Wahl-Brink, direktør i Sjældne Diagnoser.
Få patienter skal løfte store opgaver
PAH Patientforeningens situation viser ifølge Dorit Wahl-Brink et grundvilkår for små foreninger på sjældne sygdomsområder: Behovet for fællesskab, viden og repræsentation er stort, men kræfterne er små.
Små patientforeninger er ofte drevet af mennesker, som selv er patienter, eller af pårørende, der i forvejen står i et krævende sygdomsforløb. Samtidig forventes foreningerne at løfte mange opgaver. De skal skabe fællesskab for patienter og pårørende, formidle viden om sygdommen, gøre sundhedsvæsenet opmærksom på patienternes behov og ofte også indgå i høringer, rådgivning, politiske processer og dialog om ny medicin.
For større patientgrupper kan opgaverne fordeles på mange. For en sjælden sygdom kan en hel forening hvile på ganske få mennesker.
Lea var 24 år, da hun fik diagnosen PAH, en sjælden og alvorlig sygdom i blodkarrene i lungerne. H
Dorit Wahl-Brink peger på, at PAH Patientforeningen er sårbar af samme grund som mange andre foreninger for mennesker med sjældne sygdomme: Der er få mennesker at rekruttere frivillige fra, og sjældne sygdomme er ofte alvorlige. Derfor kan der være perioder, hvor centrale personer slet ikke kan deltage i foreningsarbejdet på grund af sygdom.
Hun peger på, at alle foreninger i dag kan have svært ved at rekruttere frivillige. For sjældne diagnoseforeninger er problemet dog skærpet, fordi patientgruppen er lille, og fordi sygdommen kan tage kræfterne fra dem, der ellers gerne vil bidrage.
"Indenfor nogle diagnoser ser jeg en meget stor ”organiseringsgrad”, hvor foreningen samler mange med samme diagnose. Men fordi der er så få at rekruttere fra, og en del af dem samtidigt er ramt af sygdom, så er det selv med stort engagement og høj grad af initiativ ekstremt sårbart at være forening for sjældne sygdomme," siger Dorit Wahl-Brink.
Patienterne kan både miste et fællesskab og en samlet stemme. Det kan betyde, at der bliver længere til andre med samme diagnose, mindre adgang til erfaringer fra mennesker i samme situation og færre muligheder for, at sygdommens særlige udfordringer bliver samlet og formidlet videre.
Sjældne Diagnosers undersøgelse om sjældne borgeres hverdagsliv fra 2024 viser, hvorfor det betyder noget. I undersøgelsen svarer 71 procent af voksne med sjældne diagnoser og 52 procent af forældrene til børn med sjældne diagnoser, at det, de havde mest brug for, da diagnosen blev stillet, var at møde andre i samme situation. Undersøgelsen viser også, at 75 procent af voksne med sjældne diagnoser og 90 procent af forældrene til børn med sjældne diagnoser vurderer, at kontakt med andre med samme diagnose er vigtigt eller meget vigtigt.
Dorit Wahl-Brink fremhæver især tre funktioner, som små sygdomsspecifikke foreninger kan have: De giver patienter og pårørende et fællesskab, de bidrager til bedre behandling og organisering, og de er med til at sætte sjældne sygdomme på dagsordenen.
"Det betyder rigtigt meget at have en patientforening. Først og fremmest giver det fællesskaber og ligesindede man kan spejle sig i – og det betyder helt utroligt meget, når man samtidigt skal slås med en alvorlig sygdom," siger hun.
Hun peger også på, at patientforeninger kan gøre deres synspunkter gældende, når der skal godkendes medicin i Medicinrådet, eller når der tages stilling til specialeplaner og andre ændringer i sundhedsvæsenet.
Mindre synlighed i sundhedsvæsenet
For patienter med sjældne sygdomme handler en patientforening ikke kun om socialt fællesskab. Den kan også være den kanal, der gør patienternes erfaringer synlige for sundhedsvæsenet og beslutningstagere.
Når en ny behandling skal vurderes, eller når et sygdomsområde skal organiseres, kan en patientforening samle viden om hverdagen med sygdommen. Det kan handle om forsinket diagnose, bivirkninger, adgang til specialiseret behandling, støtte til pårørende og praktiske problemer, som ikke altid fylder i den lægefaglige litteratur.
For en sygdom som PAH kan det have særlig betydning, fordi sygdommen er sjælden, alvorlig og ofte ukendt uden for de højt specialiserede miljøer. Uden en sygdomsspecifik forening bliver det sværere at samle patientstemmerne ét sted.
Dorit Wahl-Brink oplever, at der ofte er interesse for patientperspektivet. Problemet er, at små foreninger ikke altid har kræfter nok til at levere det.
"Som små foreninger kan vi opleve, at efterspørgslen efter vores perspektiver faktisk er større end vi kan dække, fordi vi er de få. Og netop derfor er det ekstra ærgerligt, når der er små foreninger, som er nødt til at lukke," siger hun.
Når efterspørgslen efter patienternes erfaringer er større end kapaciteten, opstår der et paradoks. Sundhedsvæsenet og myndighederne vil gerne høre fra patienterne, men de små patientgrupper har ikke nødvendigvis den organisatoriske styrke til at stille op igen og igen.
Sjældne Diagnosers undersøgelse peger samtidig på, at isolation fylder langt mere blandt mennesker med sjældne diagnoser end i befolkningen generelt. Omkring 26 procent af voksne med sjældne diagnoser føler sig ofte isolerede fra andre. Blandt forældre til børn med sjældne diagnoser er tallet omkring 40 procent, mens det i befolkningen generelt er omkring fem procent. Undersøgelsen viser også, at medlemmer af Sjældne-netværket, der ofte har diagnoser så sjældne, at der ikke er grundlag for en selvstændig forening, føler sig betydeligt mere isolerede end medlemmer af Sjældne Diagnosers foreninger.
Det er netop den pointe, Dorit Wahl-Brink fremhæver. Mennesker med diagnoser, der er så sjældne, at de ikke har en forening, oplever i højere grad isolation og vanskeligere vilkår end dem, der har en patientforening. Hun understreger samtidig, at man ikke kan konkludere, at manglen på en forening i sig selv er årsagen. Sammenhængen kan også gå den anden vej: Jo sjældnere en sygdom er, desto flere udfordringer kan patienterne have.
Sjældne-netværket kan gribe nogle
Hvis PAH Patientforeningen lukker som planlagt, står patienterne ikke uden muligheder. Sjældne Diagnoser driver Sjældne-netværket, som er målrettet mennesker med sygdomme, der er så sjældne, at der ikke findes en diagnoseforening for dem.
I netværket kan patienter og pårørende få kontakt til andre med sjældne sygdomme, og hvis der findes flere med samme diagnose, kan de blive sat sammen i mindre diagnosegrupper. Ifølge Dorit Wahl-Brink havde Sjældne-netværket i 2025 1.411 medlemmer fordelt på over 400 diagnoser.
"Sjældne-netværket er vores tilbud til netværk for mennesker med sygdomme så sjældne, at der ikke er en diagnoseforening for dem. I dette netværk tilbyder vi fællesskaber med andre med meget sjældne sygdomme. I 2025 var der 1411 medlemmer af netværket fordelt på over 400 forskellige diagnoser," siger hun.
I netværket bliver medlemmer ifølge Dorit Wahl-Brink sat sammen i diagnosegrupper og får dermed kontakt med andre med samme sygdom, hvis de findes. Sjældne Diagnoser støtter dem også i at forme en forening, hvis der er nok til det.
Sjældne-netværket kan være en sikkerhedsline, men det er ikke det samme som en selvstændig forening for én bestemt sygdom. En diagnosespecifik forening kan tale mere direkte ind i netop den sygdoms behandling, symptomer, udfordringer og behov. Den kan også lettere samle patienter og pårørende om samme diagnose.
Sjældne Diagnosers rapport viser også, at foreningernes rolle har ændret sig over tid. Foreninger bruges i dag især til at møde mennesker, der forstår ens hverdag, lære at leve med sygdommen og danne netværk. De bruges i mindre grad end tidligere som direkte rådgivere i konkrete sager. Det understreger, at foreningernes sociale og erfaringsbaserede funktion er blevet endnu vigtigere.
Behov for mere strukturel støtte
Spørgsmålet er derfor, om så meget ansvar bør hvile på så få frivillige patienter og pårørende.
Dorit Wahl-Brink mener, at der er behov for mere strukturel støtte, hvis små patientgrupper skal have en mere fair mulighed for at blive repræsenteret.
"Diagnoseforeninger, der repræsenterer små patientgrupper, har en strukturel udfordring da der i sagens natur kun er få at rekruttere fra. Så selvom vi har rigtigt mange, som engagerer sig og gør et utroligt godt arbejde, så er sårbarheden markant større – samtidigt med at opgaven med at repræsentere er stor," siger hun.
For PAH-patienter og pårørende er det endnu ikke afgjort, hvordan fællesskabet vil se ud, hvis foreningen lukker efter den ekstraordinære generalforsamling. Dorit Wahl-Brink håber, at patientgruppen på et tidspunkt kan samle kræfter til at starte foreningen igen.
"Jeg håber, de på et tidspunkt er nok til at starte foreningen igen – og den proces vil vi meget gerne hjælpe dem med. Indtil da, så vil vi opfordre til at holde kontakten med hinanden og Sjældne Diagnoser gennem en indmeldelse i Sjældne-netværket," siger Dorit Wahl-Brink.
Kildegrundlag: Oplysningerne om Sjældne Diagnosers medlemsundersøgelse bygger på rapporten ´Hverdagen med en sjælden diagnose – medlemsundersøgelse 2024´, hvor rapporten blandt andet beskriver isolation blandt mennesker med sjældne diagnoser, behovet for at møde andre i samme situation og foreningernes rolle som peer-støtte og informationsdeling.