”Det er vigtigt ikke romantisere brugerinddragelsen. Det er et samarbejde, og der kan være perspektiver, der forstyrrer hinanden. Man skal ville det og være nysgerrig på de perspektiver, som patienterne kommer med,” siger Tine Johansen.
Ekspert: Sådan lykkes patientinvolveringen
Det kan slå gnister, når patienter og pårørende inviteres ind i sundhedsvæsenets maskinrum. Her er de bedste råd til, hvordan patientinvolveringen bliver en succes.
”Det er jo en enormt ærgerlig situation, når et samarbejde går galt. Så bliver det, der burde være en styrke, pludselig til et problem for alle,” siger Tine Johansen, som er projektleder i Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) ved Danske Patienter.
Hun giver her sine bud på, hvordan organisationer lykkes med at inddrage patienter og pårørende på en god måde, så man undgår sager om brugerinddragelse, der går galt.
(Læs også: Mai var for kritisk – blev ekskluderet som patientrepræsentant)
Forventningsafstemning
En udfordring kan være, mener Tine Johansen, at patientinddragelse bliver gjort til et buzzword, og noget man som organisation vil indføre, uden at gøre forarbejdet ordentligt.
”Samarbejde mellem mennesker er svært, og man skal ville det og synes det er vigtigt, Forventningsafstemning og forberedelse er helt afgørende for, at det lykkes,” siger hun.
Samarbejdet er en proces, hvor den, der står for at organisere brugerinddragelsen, fra starten skal gøre sig klart, om man er parat til at tage imod den viden, patienter og pårørende kommer med.
Fire argumenter for patientinddragelse
Danske Patienter arbejder aktivt for at få flere patienter og pårørende involverede i råd og nævn. Der er fire overordnede argumenter for, hvorfor patientinddragelse er vigtig:
- Et ønske: Patienter og pårørende vil gerne inddrages
- Humanistisk menneskesyn: Det er uetisk ikke at inddrage brugere i beslutninger om deres eget liv. Ret til selvbestemmelse og integritet samt mulighed for at tage ansvar for eget liv.
- Demokratiforståelse: Borgerne har en demokratisk ret til at blive hørt og inddraget i vores fælles sundhedsvæsen og i sin egen behandling
- Evidens: Inddragelse af brugere i eget forløb kan bidrage til en forbedring af brugernes videns- og aktivitetsniveau samt risikoforståelse.
”Det handler om at afklare rammerne for samarbejdet, forventningen til rollerne, skabe en tydelig proces og sikre sig, at det er tydeligt for alle, hvordan brugerrepræsentanternes viden anvendes. Brugerrepræsentanterne skal klædes på, men det handler også om at klæde resten af organisationen på, så alle er klar over, hvad man vil med samarbejdet, så det ikke går galt,” siger Tine Johansen.
Vid, hvad der er brug for
Uklarhed omkring roller, rammer og proces kan medføre stor frustration for både patient og arbejdsgruppe. I værste fald kan det betyde, at man får ”castet” patienterne forkert i forhold til det behov man har.
Overordnet set, er der to roller, patienterne kan indtage:
- Patienten med konkret erfaring inden for et bestemt område
- Patienten med helikopterperspektivet der forventes at kunne tale overordnet og på mange patienters vegne
Inden man inddrager patienter, er det derfor vigtigt at gøre sig overvejelse om, hvad det er for en patientrolle, man har brug for.
”Der skal forventningsafstemmes og bruges tid på at klæde patienterne og de andre i rådet på til arbejdet sammen. Der er brug for en koordinatorrolle, der holder snor i det, og facilitering er i det hele taget vigtig,” siger Tine Johansen.
Patienterne har også et ansvar
De patienter og pårørende, der melder sig som repræsentanter, har også et stort ansvar for at få samarbejdet til at lykkes, understreger Tóra Dahl.
Hun har haft leverkræft og sidder som patientrepræsentant i Fagudvalget for leverkræft i Medicinrådet og i en styregruppe hos Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Desuden har hun i mange år arbejdet med rehabilitering i Sundhedsstyrelsen. Hun kender derfor til arbejdet med brugerinddragelse fra flere vinkler og ved, hvor meget det kræver.
”Ligegyldig hvilken gruppe, man skal ind i, så har dem, der udpeger, en forpligtelse om at sende de bedste folk. Man kan altså ikke bare sende hvem som helst, og det er ikke alle mennesker, der egner sig til denne her slags arbejde,” siger Tóra Dahl.
Vær bevidst om din rolle
Det er vigtigt, at patienterne har en vis form for rollebevidsthed, hvis samarbejdet skal fungere, mener Tóra Dahl:
”Det duer ikke, hvis man som patient bliver ved med at diskutere ting, der ligger uden for gruppens mandat, og som det slet ikke er gruppens opgave at tage sig af. Så bliver det rent tidsspilde og konflikter.”
Samtidig kan man som patientrepræsentant være nødt til at insistere på at blive klædt ordentlig på til at kunne bestride rollen. Tóra Dahl har selv oplevet at få at vide, at ’hun skam ikke behøvede at læse papirerne’ før et møde.
”Men hvad forventer de så, at skal man så sidde der som en dum idiot? spørger hun retorisk.
Frugtbart, når det lykkes
Både Tine Johansen og Torá Dahl mener, at der er meget at vinde ved patientinddragelse, men at det samtidig er vigtigt, at man ikke er for naiv omkring det.
”Det er vigtigt ikke romantisere brugerinddragelsen. Det er et samarbejde, og der kan være perspektiver, der forstyrrer hinanden. Man skal ville det og være nysgerrig på de perspektiver, som patienterne kommer med,” siger Tine Johansen.
Torá Dahl mener, at gør man sit arbejde som organisation og som patient, kan samarbejdet til gengæld være frugtbart for alle.
”Patienterne har en vigtig stemme, og vi er nødt til at stille krav til os selv og hinanden. Heldigvis har jeg grundlæggende altid oplevet, at der bliver lyttet,” siger Torá Dahl.