Når gigt rammer lungerne: Patienter mangler overblik og støtte

Patienter med gigtsygdom, som også rammer lungerne, oplever ofte et kompliceret og svært gennemskueligt sygdomsforløb. Mange har svært ved at forstå deres diagnose og finde den information, de har brug for. Det viser den nye rapport ”Når gigt går i lungerne” fra VIVE.

Ifølge undersøgelsen går flere patienter fra konsultationen uden helt at forstå, hvad de fejler, og hvad sygdommen kan komme til at betyde for deres hverdag og fremtid. Informationen bliver især givet mundtligt, og mange står uden pårørende ved deres side, når diagnosen bliver stillet.

Samtidig peger rapporten på, at sygdommen bliver omtalt med forskellige navne på tværs af specialer og hospitaler. Det kan gøre det sværere for patienterne at finde rundt i deres forløb.

I rapporten står der også, at livet som patient bliver mere besværligt, når man har en sjælden sygdom, som involverer flere lægefaglige områder og derfor ikke passer godt ind i sundhedsvæsenets opdeling i specialer.

Det gælder patienter med autoimmune gigtsygdomme som blandt andet sklerodermi og leddegigt, hvor kroppens immunforsvar angriber kroppen. Hos nogle rammer sygdommen også lungerne i form af interstitiel lungesygdom, ILS, som er en sygdom i lungevævet.

Det er den patientgruppe, rapporten handler om. VIVE har interviewet patienter, fagpersoner og repræsentanter fra patientforeninger for at undersøge, hvordan sproget om sygdommen og beskeden om diagnosen bliver oplevet, og hvilken viden og støtte patienterne har brug for, når det gælder autoimmun gigtsygdom og ILS.

Bedre formidling efterspørges

Undersøgelsen viser, at der bliver brugt mange forskellige betegnelser, både når læger taler med patienterne, og når sygdommen beskrives på skrift. Det kan være præcist for fagfolk, men for patienterne kan det skabe forvirring og utryghed. Det kan være uklart, om der bliver talt om den samme sygdom, og hvor alvorlig tilstanden er.

Samtidig peger rapporten på, at der mangler en mere fast opfølgning, efter diagnosen er stillet. Flere patienter får først deres spørgsmål, når de har haft tid til at tænke over beskeden, men på det tidspunkt er der ofte ikke planlagt en ny samtale.

Et andet vigtigt problem er manglen på skriftlig information, som patienterne kan gå tilbage til efter konsultationen. Uden noget på skrift kan vigtig viden gå tabt, og patienterne risikerer at stå tilbage med usikkerhed om både sygdommen, behandlingen og det videre forløb.

Behov for støtte og sammenhæng

Derudover peger VIVEs rapport på, at der er et stort behov for rehabilitering og støtte, herunder bedre inddragelse af pårørende. Mange patienter efterspørger hjælp til at leve med en kronisk sygdom, både fysisk og psykisk.

Rapporten peger også på, at støtten i dag hænger dårligt sammen, og at patienterne i høj grad selv må finde vej i tilbud og muligheder. Det gælder blandt andet tilbud om rehabilitering, hvor adgangen varierer meget afhængigt af, hvor i landet man bor.

Samtidig efterlyser både patienter og fagpersoner bedre koordinering på tværs af specialer, så forløbene i højere grad opleves som sammenhængende. Når flere afdelinger er involveret, kan manglende koordinering gøre sygdomsforløbet endnu mere uoverskueligt.

Ifølge rapporten kan forholdsvis enkle tiltag være med til at forbedre patienternes forståelse og tryghed. Det gælder blandt andet mere ensartet sprog i kommunikationen, bedre adgang til skriftlig information, fast opfølgning og en mere aktiv inddragelse af pårørende i forløbet.

Artiklen er en lettere omskrevet version af artiklen Når gigt rammer lungerne: Patienter mangler overblik og støtte på Respiratorisk Tidsskrift