Nyre-sygeplejerskes gode råd: Overvej i god tid om du vil transplanteres

”Nyresyge er virkelig godt informerede. De er heldigvis velforberedte, inden de skal til samtale på hospitalet. Og dem, hvor transplantation kan være aktuelt, sætter sig også virkelig godt ind i tingene….”

Pia Launborg har været transplantationsygeplejerske i mange år, og en udvikling, hun peger på, er, at tingene går meget hurtigere end tidligere. Til gengæld sørger personalet for, at patienterne i langt højere grad end tidligere er informerede - ligesom patienter og pårørende også selv gør en stor indsats for at kunne spille med i processen og arbejde sammen med læger og sygeplejersker.

På Aarhus Universitetshospital, hvor Pia Lauenborg arbejder, tager man mange initiativer for at informere patienterne. Her er bl.a. en nyreskole for patienter og pårørende – og der er særlige initiativer til unge nyrepatienter.

Pia Lauenborg peger umiddelbart på en markant udvikling, når man beder hende beskrive essensen af mange års erfaringer med nyresyge og transplanterede patienter.

”Tid. Alting går sindssygt stærkt i dag,” er hendes første kommentar, men hun understreger, at personalet gør alt for at kompensere og informere godt i den korte tid den transplanterede er indlagt.

”Det en svær situation at leve med en kronisk sygdom. For patienten og for de pårørende. Men heldigvis har vi i dag mulighed for at informere patienterne rigtig meget, og patienterne sætter sig også selv ind i situationen,” siger hun.

Bedste råd

Pia Lauenborgs bedste råd til nyresyge er at tage højde for det hurtige tempo og at forberede sig godt til snakken med lægen og sygeplejersken. Og det gælder både før og efter en evt. transplantation.

”Det er vigtigt, at man selv bruger tid på at overveje, om man f.eks. ønsker en transplantation. Ligesom man også gør klogt i at være afklaret, hvis man f.eks. er angst for operationen og for, hvordan livet med et nyt organ bliver,” siger hun og understreger samtidig, at for kun 20 procent kan en transplantation blive aktuel.

”Det er ikke patienten, der afgør, om der skal transplanteres. Men det er alligevel vigtigt at være afklaret, hvis det bliver aktuelt,” siger hun.

Angsten fylder meget

Pia Lauenborg har sammen med faglige kolleger og patienter deltaget i en undersøgelse fortaget af researchfirmaet Maple, der undersøgte lægers og patienters opfattelse af livet som transplanteret.

Og her viste det sig bl.a., at angsten er en trofast følgesvend for mange transplanterede, og at der også her er behov for tid til snak med fagfolk. Og det kender Pia Lauenborg i sin travle hverdag.

”Angsten for afstødelse af det nye organ kan fylde meget, især lige efter operationen. Som regel bliver angsten mindre med tiden, men den er der. Vi kan ikke tage angsten fra patienterne. Men vi kan sige, at problemet i dag ikke er nær det samme som tidligere.  Resultaterne er virkelig gode, bl.a. fordi vi har den nye medicin,” siger hun og opfordrer til at patienter taler med venner og med fagpersoner.

”Hvis man går ind i angsten og taler om det, bliver den mindre og nemmere at håndtere,” siger hun.

Skjulte symptomer

Et andet vigtigt element, der ligger Pia Lauenborg nært, er, at nyresyge patienter og transplanterede ofte lider af skjulte symptomer på sygdommen.

Et lidt skjult symptom på nyresygdom er dårlig kognition, altså at man husker dårligt, har svært ved at koncentrere sig og måske også kan mærke det på humøret.

”Det er ofte overset, at hukommelsen og koncentrationen påvirkes. Patienterne husker måske ikke så godt, og de tænker ikke nødvendigvis selv over, at det kan hænge sammen med den forgiftning de dårlige nyrer medfører,” siger hun og understreger, at netop kognitionen kan forbedres ved en nyretransplantation.

”Der findes masser af forskning, som beskæftiger sig med kognitionen. Men vi skal også som behandlere huske at tale med patienterne og ikke mindst de pårørende om det. Det kan være rigtig svært som pårørende at leve med, at sygdommen også kan ændre, hvad der sker i patientens hoved.

Forandringerne kan give anledning til skænderier eller i hvert fald misforståelser i familien, men patienten mærker måske ikke selv, at sygdommen også sidder oppe i hovedet. Også familiens børn kan have det svært med, at den syge skal have ting gentaget, og at han eller hun glemmer meget,” siger Pia Lauenborg, der selv har lavet et masterspeciale om kognition blandt nyresyge.

”I forbindelse med min master læste jeg en del litteratur om begrebet ’kemohjerne’, altså om, hvordan man påvirkes af kemoterapi. Og jeg fik helt kuldegysning, for det var netop som jeg har oplevet, at mange nyresyge har det. Det var helt identiske udtalelser. Desværre er det ikke så meget i fokus,” siger hun.

”Mange patienter ved, at kvalme og opkastninger kan være et symptom. De ved bare ikke, at dårlig hukommelse eller problemer med at finde ordene kan være det. Men når forgiftningen er i blodet, er den også i hjernen,” siger hun og tilføjer, at hun nogle gange bekymrer sig for snakken med patienten, fordi han eller hun kan have svært ved at huske, hvad der er blevet talt om.

"Det er vigtigt at få tingene gentaget,” understreger Pia Launborg.

Behov for samtaler og tid

I forbindelse med selve transplantationen er der også behov for gode samtaler og tid. Den tid, som der på grund af de korte indlæggelser er meget lidt af på afdelingen.

”Da jeg startede som sygeplejerske, lå man på afdelingen mindst en måned efter transplantationen. I dag kan vi sende patienterne hjem efter fire til seks dage. 

Det er jo meget positivt, men det betyder også, at vi ikke er der til at tale med patienterne om alle de ting, man skal vænne sig til,” siger hun og nævner, at det i dag er ambulatorierne, der tager sig af opfølgningen.

Ligesom det tager tid at vænne sig til at have en kronisk sygdom, tager det også tid at vænne sig til at være transplanteret. Også selvom det er positive forandringer, der kommer ind i ens liv.

”Mange patienter siger, at de føler, de går rundt i sådan en kuppel. Når de så bliver transplanteret, kan de mærke, at de tænker klarere. Det er som et slør, der forsvinder. De må også pludselig spise mad, som de ikke har måttet spise før. Og nu beder vi dem om at drikke tre liter vand, mens de tidligere næsten ikke skulle drikke noget. Alting er med omvendt fortegn,” siger Pia Lauenborg

”Men det vigtigste transplanterede skal vænne sig til, er medicinen. Det er sindssygt vigtigt, at de tager deres medicin. Men undersøgelser viser, at omkring 25 procent ikke tager medicinen eller tager den forkert. Det er der mange årsager til, bl.a. kan det være svært at huske medicinen om aftenen, hvor der sker så meget andet,” siger hun.

”Vi har i dag så mange valgmuligheder indenfor medicinsk behandling, så vi kan gøre rigtig meget, hvis patienten har bivirkninger. Så det er vigtigt, at de fortæller os, hvis der er noget, der ikke fungerer for dem, siger hun og understreger samtidig, at samarbejdet mellem behandlerne og patienten er altafgørende.

”Jeg har det faktisk sådan at, hvis en patient ikke vil samarbejde med os, så bør han eller hun ikke have en ny nyre. Vi har ikke råd til at give nyrer til nogen, der ikke tager det alvorligt.”

Problemer med de unge

Pia Lauenborg siger dog, at behandlere og personale også har fået meget hjælp de seneste år. At man kan sætte en alarm på sin mobiltelefon, der husker en på, at man skal tage medicinen, er i sig selv et stort fremskridt.

”Men trods det, kan der stadig være problemer med de unge. Som ung tror man jo, at man er udødelig. Og det er et stort problem, at de unge lever den slags liv, hvor der ikke er regelmæssighed, og hvor man går i byen med vennerne og derfor glemmer medicinen.