17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1, har i Belgien fået sin sidste, gratis behandling med det ekstremt dyre lægemiddel, Spinraza.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.
Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der.
Medicinrådets første store beslutning om at afskære patienter med muskelsvind fra ny medicin, blandt andet fordi den er for dyr, betyder også, at de første læger nu befinder sig midt i en meget omtalt og svær prioritering. En af dem er overlæge på Rigshospitalet, Peter Born.
Da 16-årige Magnus Gylling Mortensen i går fik at vide, at Medicinrådet ikke gav ham lov til at få den nye medicin Spinraza, var reaktionen: Tag min respirator af.
Magnus på 16 år er Danmarks ældste patient med SMA 1, en aggressiv form for muskelsvind. I dag skal Medicinrådet beslutte, om Danmark har råd til dyr medicin, som kan hjælpe ham. Men vil Magnus blive fravalgt til behandling, netop fordi han har levet så længe?
